Что такое аутизм?

Описание проблемы аутизма – задача довольно сложная. Исследователи пока не знают, что именно вызывает заболевание и что в этот момент происходит в мозге. Не существует и универсального определения аутизма.

Расстройство аутистического спектра (РАС) – название группы расстройств развития мозга. Это расстройство довольно распространено: оно есть примерно у 1% всех людей (у мужчин оно встречается в 4-7 раз чаще, чем у женщин). Кроме непосредственно аутизма, в это расстройство входят синдром Аспергера, известный как более щадящая и высокофункциональная версия аутизма, и проникающее расстройство развития (нечто вроде промежуточного состояния между Аспергером и аутизмом). Все эти состояния характеризуются нарушением навыков социализации и общения и повторяющимся/структурированным поведением и привязанностями. Тяжесть определённых нарушений определяет, где на спектре находится человек. Кто-то может молчать и часами оставаться полностью погружённым в некую повторяющуюся деятельность, кто-то может без перерыва рассказывать о своих интересах, не воспринимая намёков на остановку рассказа и не понимая иронии или сарказма.

Уровень когнитивных функций при аутизме колеблется от инвалидности до сверхинтеллекта. И хотя ассоциировать аутизм с небольшим IQ уже не модно (учёные начинают признавать, что это может быть связано с тем, что стандартные тесты IQ не отражают когнитивные способности детей-аутистов), в последних исследованиях показано, что почти половина детей с РАС обладает интеллектом средним или чуть выше среднего.

У РАС нет одной известной причины. Считается, что генетика играет в нём важную роль (аутизм встречается у родственников, вероятность его возникновения у обоих однояйцевых близнецов выше, чем у двуяйцевых, и т.п.). Тем не менее, неясно, что происходит: нет какого-то одного «гена аутизма», а есть только сложный комплекс взаимодействий. Однако ясно, что, по меньшей мере, некоторые гены отвечают за неправильное развитие мозга при РАС.

Мозг при аутизме

Мы знаем, что мозг аутистов устроен по-другому, но не знаем точно, как именно (поскольку результаты исследования связей противоречат друг другу из-за разных методов и проб). В некоторых исследованиях было обнаружено, что мозг с РАС обладает слишком сильными связями, А другие – что слишком слабыми. Тем не менее, учёные считают, что в этой неразберихе начинают проявляться закономерности, например, меньшее количество связей между удалёнными частями мозга (и эти связи слабее), и большее количество связей на коротких дистанциях.

На этих открытиях основана теория «интенсивного мира». Она утверждает, что локальная гиперсвязность в определённых участках мозга ведёт к чрезмерному функционированию, которое, в свою очередь, приводит к гипервосприимчивости к информации и экстремальной работе внимания и обработки ощущений. Это звучит не так уж плохо, и может объяснить возможности гениев, но слабая связь удалённых участков усложняет осознание всей этой поступающей информации и способность выбрать приоритетный источник информации (так как информацию не получается правильно интегрировать). Это быстро перегружает сознание, поэтому люди с РАС пытаются справиться с сенсорной перегрузкой, отдаляясь от социума или углубляясь в повторяющиеся действия (которые помогают создать чувство стабильности и удерживать слишком яркий мир в каких-то рамках). И хотя это на самом деле очень интересная теория, к ней нужно относиться с осторожностью, пока её не изучат должным образом.

Один из основных признаков РАС – расстройство социальных взаимодействий. Аутисты могут выглядеть как люди, которым неинтересны социальные намёки, или как люди, неспособные их считывать. Среди самых распространённых проблем, в разной степени тяжести, встречаются невозможность расшифровки выражений лица, сарказма, иронии, чувств и точек зрения других людей. В мозге есть парочка вещей, способных объяснить это явление. В одной из моделей развития социальных навыков утверждается, что у нас есть врождённое умение по распознаванию лиц, и что мозжечковая миндалина, один из эмоциональных центров, усиливает это умение у младенцев, доставляя им удовольствие при взгляде на лица ухаживающих за ними людей. В результате мы часто смотрим на лица и получаем много опыта, обрабатывая и считывая их выражения. Это происходит при помощи «веретенообразного лицевого участка» [fusiform face area, FFA], который, благодаря полученному опыту, увеличивает способности к анализу выражений лиц. В модели считается, что этот опыт становится опорным в понимании невербальных коммуникаций и сложных социальных взаимодействий. А в случае детей с аутизмом, по-видимому, FFA и мозжечковая миндалина развиваются неправильно, что ослабляет выработку социального опыта.

Первазивное расстройство развития неуточненное

Первазивное расстройство развития — это общий термин, который включает в себя аутизм, синдром Аспергера и несколько других расстройств. Когда кажется, что у пациента есть какой-то тип аутизма, но он не совсем соответствует диагностической формуле, то ему ставится диагноз «первазивное расстройство развитие неуточненное» или «атипичный аутизм». Часто это люди с более «низким» функционированием, чем люди с формальным диагнозом «аутизм», но не обязательно.

Высокофункциональный аутизм

Это другой часто встречающийся термин, хотя у него нет диагностического определения. Он употребляется в отношении людей, у которых есть выраженные симптомы аутизма, но при этом у них хорошо развиты навыки речи, а уровень интеллекта относительно «нормален». Противоположность высокофунционального аутизма — это вовсе не «низкофункциональный аутизм», как считают некоторые. Это «классический аутизм» или «аутизм Каннера» (по имени Лео Каннера, который первым описал аутизм).

Синдром Аспергера

Этот диагностический термин используется в отношении людей с аутизмом, у которых при этом очень хорошо развита речь (плюс у них могут быть другие, не такие заметные отличия). Существуют дебаты о том, отличается ли синдром Аспергера от высокофункционального аутизма или от общего диагноза аутизм, либо его нужно рассматривать как полностью отдельное расстройство. Термин «синдром Аспергера» предложила Лорна Винг, автор термина «расстройство аутистического спектра».

Люди с синдромом Аспергера сталкиваются с уникальными жизненными трудностями. Поскольку их речевые способности очень высоки, то окружающие люди (включая специалистов) предполагают, что их социальные и жизненные навыки так же развиты, как и их речь. Это предположение ошибочно, так как все без исключения люди с аутизмом имеют значительные проблемы с социальными навыками, и это влияет на их возможности для образования и трудоустройства.

Большинство специалистов используют термины «синдром Аспергера» и «высокофункциональный аутизм» как синонимы.

Они согласны с тем, что люди с синдромом Аспергера — это люди с аутизмом. Однако обратное не является верным: не у всех людей с аутизмом синдром Аспергера. Можно сказать, что синдром Аспергера — это подтип аутизма.

В контексте аутизма интересно изучить статью Марджори Олни (Olney, 2000), в которой она проанализировала автобиографические рассказы людей с аутизмом и выявила общие особенности их опыта. Среди данных ее исследования были следующие:

Ощущения. Люди с аутизмом часто сообщали о том, что у них «измененная» чувствительность к звукам, прикосновениям, зрительным образам, вкусам, запахам и движениям. Одна из авторов вспоминала, что в детстве, когда она смотрела на других людей, она видела лишь разрозненные части тела, а не людей целиком. Многие люди с аутизмом писали, что звуки или зрительная информация на заднем фоне слишком сильно их отвлекают, и они не могут их отфильтровать.

С другой стороны, измененные ощущения очень часто становятся источником огромнейшего наслаждения для многих людей с аутизмом. Они часто получают удовольствие от ситуаций и предметов, которых другие люди даже не замечают.

Внимание. Многие люди с аутизмом говорят, что им трудно уделять внимание более чем одному ощущению в один момент времени. Например, если они что-то слушают, то они могут быть не способны одновременно воспринимать то, что они видят.

Восприятие времени и пространства. Некоторые люди с аутизмом сообщали о серьезных проблемах в ориентации во времени и пространстве, которые мешают им понять, что произойдет потом. Как и в случае с сенсорными проблемами, их восприятие времени и пространства могло быть сниженным или фрагментированным. В результате, они могли не понимать «что происходит» в самой обычной ситуации, а также испытывали сильнейшую тревожность в случае ожидания, изменения планов или перехода к другому занятию.

В подобных ситуациях людям с аутизмом, похоже, очень помогают знакомые занятия и предметы, а также жесткая рутина.

Стратегии саморегуляции. Большинство людей с аутизмом сообщали, что у них есть способы успокоиться или справляться со своими симптомами аутизма. Такие стратегии часто встречают ритуалы, ритмичные занятия или повторяющееся поведение. Интересно, что эти занятия для самоуспокоения подходят под диагностические критерии аутизма и триаду нарушений Винг и Гульд. Они кажутся практически универсальными для людей с аутизмом и могут включать ритмичные однообразные движения, например, раскачивание туловищем, тряску кистями рук, мычание под нос, быстрое хождение взад и вперед и другие движения без определенной цели.

Некоторые люди с аутизмом говорят, что повторяющиеся движения успокаивают их и помогают им справиться с гиперчувствительностью. Другие говорят, что такие движения помогают им думать или сосредоточиться.

Для некоторых людей с аутизмом стратегии саморегуляции включают жесткий распорядок дня и ежедневную рутину. Например, это может быть сортировка вещей и хранение их в строго определенном месте. Такое навязчивое стремление к рутине и порядку, похоже, помогает людям с аутизмом справиться с сильной тревожностью, в том числе с трудностями ориентации во времени и пространстве.

Список особенностей из автобиографических описаний аутизма, составленный Олни, демонстрирует его сходство с концепцией нарушения обработки сенсорной информации. Все вместе они могут быть рассмотрены как третья модель аутизма. Эта модель опыта/обработки сенсорной информации ничего не сообщает нам о причинах аутизма, но она позволяет нам начать понимать, как разные элементы триады нарушений связаны друг с другом.

Познавательная сфера

Измеряемый уровень интеллекта. «Интеллект» у людей с аутизмом может быть самым разным, от очень низкого до очень высокого. Уровень интеллекта не зависит от степени выраженности симптомов аутизма.

Конкретное мышление. Люди с аутизмом часто мыслят очень конкретно, а не абстрактно. Их восприятие мира может быть крайне ограниченным, интенсивным и детализированным. Это может привести к трудностям с пониманием сложной речи. Людям с аутизмом проще обучаться на демонстрациях, визуальных примерах или диаграммах, чем по устным инструкциям.

Что касается языка, то люди с аутизмом часто интерпретируют выражения речи буквально. Такие фразы как «Держи рот на замке», «Пересечемся позже», «Дешевые слова» могут поставить их в тупик. Буквальное понимание или незнание о скрытом смысле может вызвать негативные чувства к другим людям, так как человек с аутизмом может воспринимать необязательное соглашение как твердое обещание или считать, что житейский совет является непреложным правилом.

Внимание к деталям. Некоторые люди с аутизмом обладают развитой способностью сосредоточиться на деталях и замечать последовательности. Они могут с легкостью заметить, что книги на полке лежат не по порядку, что предметы на столе лежат по-другому или что не все данные в таблице сходятся. Эта особенность делает некоторых людей с аутизмом очень способными в работе, ориентированной на детали.

Фиксация. Очень часто люди с аутизмом имеют фиксацию на любимой теме или занятии (эта особенность является частью диагностических критериев). Такие люди обладают очень сильной мотивацией получать опыт, изучать и думать о своей любимой теме, а если у них развиты способности к устной речи, то часто такие люди постоянного говорят о своей любимой теме, из-за чего они могут монополизировать беседу. Некоторых людей привлекают упорядоченные системы, такие как компьютеры, списки информации или особые виды механизмов (например, лампочки или торговые автоматы). Также у человека с аутизмом может быть фиксация на ритме слов, счете или списках предметов. У неговорящих людей могут быть фиксации на ощупывании определенных поверхностей, повторении сложных ритуалов или раскачивании взад и вперед.

Знания человека с аутизмом о его любимой теме или занятии может быть удивительно глубокими, но, возможно, одновременно очень узкими. Также человек с аутизмом может не понимать, что другие люди не заинтересованы в этой теме. Тем не менее, если инструкции, обязанности или рабочие задачи человека соответствуют его личным фиксациям, то эти фиксации могут стать очень функциональными.

Коммуникация и двухстороннее общение

Экспрессивный язык (устная речь, коммуникация с другими людьми). У некоторых людей с аутизмом есть развитые речевые навыки и обширный словарный запас. У других речевые навыки очень ограничены. Многие люди с аутизмом, даже с развитыми речевыми навыками, выражают эмоции скорее поведением, чем словами, но значение того или иного поведения зависит от конкретного человека.

Очень важно, чтобы люди, окружающие каждого человека с аутизмом, понимали смысл языка его поведения.

Рецептивный язык (восприятие речи на слух, понимание других людей). Большинство (но не все) людей с аутизмом лучше воспринимают информацию зрительно, а не на слух. Во время разговора человек с аутизмом нуждается в продолжительных паузах, чтобы обработать вербальную информацию.

Человеку с аутизмом также может потребоваться дополнительное время, чтобы ответить на вопрос или принять решение. Визуальная информация (диаграммы, кодирование цветом, символические изображения, письменная информация и так далее) могут помочь человеку с аутизмом лучше понимать чужую речь.

Социальное взаимодействие. Социальные навыки у людей с аутизмом могут быть очень разными, но все они испытывают какие-то трудности в восприятии социальных сигналов. Некоторые люди с аутизмом кажутся погруженными в свой внутренний мир (хотя в реальности они могут остро осознавать все, что происходит вокруг). Другие люди с аутизмом могут быть очень общительными и ориентированными на других людей, но им все равно трудно правильно понимать социальные ситуации и выбирать уместные ответы. Практически всем людям с аутизмом может помочь то или иное обучение социальным навыкам.

Контакт глазами. Недостаток контакта глазами — это одна из наиболее заметных особенностей людей с аутизмом, особенно во время разговора с другими людьми. Окружающие могут ошибочно воспринимать отсутствие взгляда в глаза как невнимательность, застенчивость, грубость или какую-то негативную эмоцию. Люди с аутизмом не воспринимают контакт глазами как важный, а у некоторых контакт глазами вызывает дискомфорт. Некоторые люди с аутизмом отмечают, что взгляд в глаза требует такой сильной концентрации, что они не могут одновременно сосредоточиться на том, что говорит собеседник.

Поведенческие особенности

Приверженность рутине. Люди с аутизмом часто высоко ценят устоявшуюся рутину и в любой новой обстановке быстро вырабатывают новую рутину. Изменения в привычном порядке могут очень сильно их расстраивать, так что желательно всегда заранее подробно описывать им предстоящие изменения. В некоторых случаях рутины человека с аутизмом могут стать настолько ригидными, что напоминают обсессивно-компульсивное расстройство. Аналогичным образом, некоторые люди с аутизмом предпочитают очень упорядоченную обстановку, они могут выстраивать предметы в ряды, выравнивать предметы и так далее. Человек с аутизмом может испытать сильное беспокойство, если вещи переложили в другие места или если в помещении сильный беспорядок.

Зависимость от подсказок и трудности с обобщением. Рутины высоко ценятся людьми с аутизмом, и часто они завязаны на определенные элементы окружающей обстановки. Когда такие элементы-подсказки исчезают из привычной ситуации, то рутина полностью разваливается, что может привести к замешательству, тревожности и недовольству. Также следует помнить, что не стоит учить человека с аутизмом навыку в одной обстановке, а потом просить повторить этот навык в совершенно другой. Обобщение навыка для разных ситуаций вызывает сложности у людей с аутизмом, и нужно по возможности обучать человека в близкой обстановке, используя такие же подсказки, как и в естественной среде.

Проблемы с крупной моторикой. Подобные трудности могут выражаться в общей неуклюжести, странной осанке и походке, трудностях при ходьбе или других движениях.

Проблемы с мелкой моторикой. Трудности с захватом мелких предметов, проблемы с письмом от руки и так далее.

Как вести себя с особенными людьми?

1. Наберитесь терпения и будьте дружелюбны
2. Будьте готовы помочь
3. Не повышайте голос и не трогайте человека без разрешения
4. Не обижайтесь на то, что вам могут сказать
5. Не говорите о человеке с аутизмом в третьем лице и не игнорируйте его
6. Не указывайте родителям детей с аутизмом, как им себя вести
7. Не давайте другим травить людей с особенностями

Есть заблуждение, что люди с РАС всеми силами избегают контактов и не нуждаются в них — это не так. У них есть потребность в общении, просто ведут они себя по-особенному и реагируют совсем не так, как мы привыкли. Наберитесь терпения и будьте дружелюбными. Есть разные люди и у них могут быть разные потребности, но все они заслуживают любви и уважения.

В статье использованы материалы Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход», изданий Geektimes и Meduza.